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2015年06月21日

世界ＡＬＳ／ＭＮＤの日でした

　今日は「世界ＡＬＳ／ＭＮＤの日」です。昨年はバケツに入れた氷水を頭からかぶる「アイスバケツチャレンジ」がＡＬＳ支援のために行われたことが話題になりました。ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）はホーキング博士もその病気の患者であることで有名です。ＭＮＤは運動神経疾患のことでＡＬＳもＭＮＤの一種です。

　ＡＬＳはわずかに動く瞼の筋肉や目の動きなどでパソコンを使う人も見えます。しかし病気が進行して、意識ははっきりしているのに外と何もコミュニケーションが取れなくなる状況に置かれる場合もあります。想像すると耐えれない状況です。尊厳死というものをどう考えるべきなのか、その極限状態の存在は大きな問いを投げかけます。またＡＬＳは難病指定の病気でもあります。新しく開発される薬などの治験を早く受けることができるようにしたり、治療薬として早く認められたりする仕組みをどうするのか、その極限状態の存在は治療のあり方にも大きな問いを投げかけています。多くの人がＡＬＳについて関心を持ってほしいです。

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